Commentaires sur : Participez !

Par : mazaudier

mazaudier — Fri, 21 Sep 2012 12:37:02 +0000

bonjour j’ai fait un renouvellement fin mai, n’ayant pas de réponse aprés 3 mois j’appelle la mdph le 1er septembre, on me répond que le dossier est passé en commission le 29 août mais qu’on ne peut me donner le résultat au téléphone, n’ayant toujours rien le 13 septembre je demande a un ami de m’amener a la mdph a 35km de chez moi, et la on me dit que je dois attendre le courrier pour avoir la réponse, donc je ne sais toujours pas a ce jour (21 sept)si j’aurais un paiement le 5 octobre, c’est le stress total car je n’ai pas d’autre revenu, c’est déjà pas facile d’être handicapé si on doit en plus s’angoisser pour les papiers c’est pas normal

Par : Marie-Pierre BLANCHET

Marie-Pierre BLANCHET — Mon, 30 Jul 2012 14:45:35 +0000

Bonjour,
Votre témoignage m’a ému. J’ai un handicap de naissance et je dois dire qu’il a fallu me battre pour être instruite, femme et indépendante. Ce sont les gens maladroits et irrespectueux qui nous renvoient notre handicap.
Bon courage à votre mari, dites-lui que le handicap n’empêche pas vivre, bien au contraire, ça peut-être un moteur pour aller plus loin.
Amicalement,
Marie-Pierre

Par : dominique Moritz

dominique Moritz — Mon, 23 Jul 2012 15:15:37 +0000

Tout le monde a ces soucis, ils sont plus ou moins importants, mais il est évident que dans le monde du handicap, alors là, c’est le “pompon”.
Mon époux, qui était réalisateur, est devenu aveugle suite à un glaucome non dépisté par son ophtalmologue!!!!
Il a été opéré, impossible de lui sauver ses yeux, c’était trop tard. Une simple erreur d’un médecin a transformé en cauchemar la vie de mon mari, celles de ses enfants et la mienne. a l’époque il avait 46 ans…
Je vous passe l’atrocité que de devenir aveugle après avoir vu… de perdre son métier, car bien évidemment être réalisateur sans voir, cela est improbable. Mais le pire c’est l’acceptation de son invalidité, le fait de ne plus être sociabilisé, de ne pas avoir vu ses petites filles qui sont nées depuis.Et puis, les “amis” qui vous laissent, vous êtes intéressant quand vous avez un travail mais quand vous n’avez plus rien, là, on voit le véritable visage des gens. J’ai lu plus haut”le manque de solidarité” et oui c’est le drame, car mon mari est toujours le même humainement, intellectuellement, et c’est plutôt maintenant qu’il a besoin de gens autour de lui. Mais bon, je ne vais pas débattre sur l’égoïsme humain.
très orgueilleux et ne voulant, ne pouvant accepter son handicap, mon mari a mis des années avant de solliciter la MDPH (alors que c’est un DROIT). Il a travaillé des années auparavant sans jamais voir un médecin, sans jamais se plaindre. Au mois de novembre 2010, décision était prise de faire un dossier auprès de la MDPH. Alors là, KAFKA à côté c’est un écrivain “à l’eau de rose “. Nous avons dû après avoir longuement rempli un dossier de 20 pages, voir un médecin et un ophtalmologue . Celui-ci avait écrit morbité due à une cessité définitive et bien la MDPH nous a retourné le dossier six mois après l’envoi nous demandant de compléter : “voit-il à 100 mètres, 500 mètres 1 km? doit-il porter des verres correctifs… ” La colère face à ce manque de respect et du dossier médical et de mon époux nous montait à la gorge. Ce petit jeu malsain a duré un an. Au bout d’un an mon époux a reçu ses cartes d’invalidité et pour la première fois dans le dossier on nous envoyait une attestation qui devait etre signée par la CRAMIF ( première fois que j’entendais parler de cet organisme” pour que le dosier soit valider… J’ai appelé la CRAMIF, car il faut vous dire que je suis les yeux de mon époux et qu’il n’a plus de repères du tout, et là on m’a dit que je devais justifier des deux dernières années de travail de mon époux pour qu’il bénéficie d’une autre aide. Comme je vous l’ai dit, mon mari était réalisateur et donc intermittent du spectacle et comme tout intermittent du spectacle qui se respecte, si vous n’avez pas fait + de 580 h dans l’année vous êtes radié. Imaginez que mon époux ne travaillait plus depuis plusieurs années…J’i envoyé cette réponse à la CRAMIF, ils ne comprenaient pas et me demandaient tjs les dernières feuilles de paye de mon mari sinon le dossier ne pouvait pas évoluer. Nous avons faillit laisser tout tomber alors que nous avons vraiment besoin de ce petit revenu. J’ai la chance de travailler dans un cabinet d’avocats et une avocate du cabinet a pris les choses en mains, menaçant de faire parvenir ce dossier à leur ministre de tutelle, ce qui, bizarrement à généré le versement immédiat de l’AAH. Je suis SCANDALISE que dans notre “beau pays des droits de l’homme” on ne considère même pas nos congénères handicapés. Ils n’ont rien demandé eux et je pense que si on leur posait la question tous nous répondraient que bien évidemment l’aumône de ces organismes qui se sentent les plus forts, ils s’en fichent et qu’ils préfèreraient ne pas avoir de handicap et travailler comme tout le monde. J’ai honte de notre pays, de ses institutions, j’ai honte. J’admire toutes ces associations qui nous aident et pour la plus part bénévolement. Voilà je pourrais écrire et écrire encore, mais malheureusement cela ne rendra pas la vue à mon mari, cela (sans mauvais jeu de mots) n’ouvrira pas les yeux à nos gouvernants et les gens qui souffrent de handicap quelqu’il soit souffriront encore de ne pas avoir assez pour s’en sortir, d’avoir un mal fou à trouver une place, prendre l’autobus, écouter la vie comme tout le monde et je rêve du jour où nous serons sur le même pied d’Estale tous ensemble sans que le handicap soit et cette horrible souffrance corporelle ou intellectuelle et qu’en plus l’administration française se permette de faire trainer l’urgence. Je suis en colère pour vous tous et pour nos familles aussi car le handicap n’atteint pas que le handicapé mais toute sa famille est concernée. Tiens, par exemple, je vois qu’il faut taper un code pour enregistrer notre message alors si un aveugle veut le faire????????? si une personne handicapée des membres supérieurs veut le faire……

Par : Carrau

Carrau — Tue, 10 Jul 2012 14:46:27 +0000

Comme je le dis souvent le positif attire le positif comme le négatif attire le négatif … je vous et nous souhaite à tous que ce blog permette de faire avancer un peu les choses !!
bon courage à tous !!

Par : DUQUET Ludivine

DUQUET Ludivine — Mon, 09 Jul 2012 17:47:24 +0000

Bonjour,
Je suis maman d’une petite fille de 4ans 1/2 atteinte d’une maladie génétique rare connue sous le générique d’ataxie cérebelleuse.
Son papa et moi même travaillons à temps plein (moi, une journée d’AJPP par mois).
En consultant le blog (qui à le mérite d’exister !) j’ai pu constater que les problèmatiques sont diverses et variées mais en même temps identiques; nous n’avons pas encore “goûté” aux problématiques de l’adulte handicapé… mais cela est déjà bien compliqué.
Comment expliquer le nombre incalculable de dossier à remplir pour la CAF, la MDPH… ? Certe il faut bien justifié des allocations versées, mais sur des handicaps important, les comptes à rendre tous les 6 mois en rajoutent au quotidien, surtout que par exemple la MDPH statue sur dossier sans même prendre connaissance de la “vraie vie” vécue par les personnes handicapés, alors que parfois pour une même maladie les problématiques peuvent être si différentes !!!
Et l’école dans tout cela; pas toujours une partie de plaisir de faire accepter votre enfant ! En plus comment expliquer que les contrats CUI utilisés sont renouvelés par tranche de 6 mois ?
En plus de cela si vous rajoutez le fait que vous habitez à 70 km allée de la ville la plus proche… Vous pouvez me répondre : déménagez, ou pourquoi vous avez choisi d’habiter si loin !… cela s’est était bien avant la naissance de notre fille et tous les problèmes que cela engendre, et que mon mari à une entreprise qu’il serait très difficile à transposer ailleurs.
J’en arrête là, car il y aurait encore beaucoup trop de choses à relever et à expliciter ;
en tous cas, merci à nos sénateurs d’avoir “ouvert” la porte sur le sujet, même si comme le précédent blogueur je trouve également qu’il était trop généraliste, mais au moins il a le mérite d’exister ; et BON COURAGE à vous tous et gardons confiance en l’avenir !

Par : Carrau

Carrau — Sun, 08 Jul 2012 13:59:56 +0000

Je souhaite vous féliciter pour avoir si bien expliqué votre situation ; et je vais en profiter pour évoquer la mienne, me reconnaissant dans plusieurs passages.
En effet, j’ai une sclérose en plaques depuis 16 ans (le mois prochain, j’ai 37 ans, et suis en fauteuil roulant depuis 8 ans (de manière permanente depuis environ 4 ans).
Mon dernier emploi remonte à l’année 2004, il s’agissait de mon 1er CDI : j’avais convaincu une soit-disant amie de m’embaucher en lui parlant des aides qu’elle toucherait en employant une personne handicapée ; j’en avais marre de ne trouver que des contrats CES de 6-8 mois … et finalement quelques mois après avoir démarré j’ai dù suivre une chimio, qui m’a énormément fatiguée et conduite assez rapidement au fauteuil roulant et la patronne n’a pas supporté mes absences mais au lieu de me licencier elle m’a poussé à bout jusqu’à ce que je démissionne…
Ensuite j’ai écrit sans doute à toute l’Aquitaine pour essayer de trouver un emploi, sans succès. Pendant toutes ces années sans emploi j’ai suivi une formation après l’autre par correspondance, parfois elles m’ont été financées, mais pas forcément. Depuis toujours mes parents m’ont beaucoup aidé financièrement et sans eux je ne serai peut-être plus là aujourd’hui !
L’année dernière je me suis inscrite comme auto entrepreneur, en tant qu’écrivain public mais pour le moment ça ne me rapporte même pas d’argent de poche ! Comme vous le disiez si justement il est impossible de subvenir à ses besoins avec l’AAH, la PCH, etc… LA PCH, ça aussi, une belle blaque je trouve ! on ne m’a accordée que 8h/mois, parce que je sortais de rééducation, que j’étais assez bien physiquement et pouvait faire mon transfert sur mon fauteuil de douche seule ! mais ce que l’assistante sociale n’a pas compris c’est qu’une sclérose en plaques nous fait changer d’état plusieurs fois par jour parfois … c’est très fluctuant donc très difficile de savoir à l’avance comment on va pouvoir se débrouiller seul dans la journée … beaucoup de personnes sont surpris que j’ai décidé de revivre seule (j’avais dù revenir provisoirement chez ma mère suite à pneumo thorax + complications qui m’avait fait perdre tous mes muscles, mais le provisoire s’éternisait et j’avais besoin de retrouver mon indépendance et une vie un peu plus autonome : lorsqu’on a quelqu’un pour nous aider on en fait forcément moins) mais ils oublient que souvent, les personnes en situation de handicap moteur ont toute leur tête et n’aspirent qu’à une chose vivre comme tout le monde ! Or ça en France c’est impossible !!! je n’ai jamais été particulièrement fière d’être française, sans doute parce que j’ai une mère d’origine allemande, de la famille aux Etats-Unis où j’ai eu la chance de vivre pendant mon enfance, un père qui travaillait dans le pétrole et qui a parcouru le monde … tous ça amène une ouverture d’esprit qui pour moi n’existe pas ou peu en France, ici c’est le “chacun pour sa trogne” qui prime et ça me dégoute ! je ne dis pas que cela n’arrive qu’en France, je suis allée en Italie avec ma mère il y a quelques années, les gens lui disaient bonjour à elle mais pas à moi ; en 15 jours je n’ai vu qu’une seule autre personne en fauteuil roulant ! Et une de mes amies qui vit près de Rome m’a dit que là-bas ils ne veulent pas voir les handicapés, qu’il font des espèces de ghetto pour eux et ne pas les voir !

Aujourd’hui je vis à Saint-Jean-de-Luz sur la Côte Basque, je trouve que c’est une très belles ville, et je me régale à pouvoir aller voir la mer quand j’en ai envie mais cela n’est possible que parce que ma mère m’a aidé à financer un scooter ! ce n’est pas en comptant sur les aides financières auxquelles on a droit que cela aurait été possible ! oh mais si effectivement je peux me ballader avec mon sccoter la majorité des lieux sont encore inaccessibles, même la Mairie ! les habitants sont en général très gentils et proposent leur aide mais bon, on devrait pouvoir se débrouiller seul !
Du point de vue médical, j’ai mis 6 mois à trouver un médecin généraliste : j’ai un centre médical juste derrière chez moi mais ils avaient déjà assez de patients et ont refusé de me prendre ! ce n’est pas considéré pour de la non assistance à personne en danger ça ? aujourd’hui j’ai besoin d’un dentiste mais apparemment aucun n’est au rez-de-chaussée ou accessible ! là je vais profiter de quelques jours de vacances chez ma mère pour aller voir celui que j’avais là-bas, en espérant qu’il n’est pas parti en congés !

Je ne suis pas du genre à “chouiner” comme ça, c’est même plutôt moi qui remonte le moral aux autres ! mais pour une fois qu’il nous est permis de témoigner sur une situation qui ne mérite pas d’exister j’en profite !
Comme la plupart du monde des internautes je suis inscrite sur Facebook et aujourd’hui une amie a posté sur son mur une photo qui illustre très bien ma vision de la France, une voiture de police garée sur une place handicapée …

J’avais créé une page pour tenter d’apporter mon soutien à d’autres personnes atteintes de SEP : “pour qu’on puisse tous dire un jour je te plaque ma sclérose” ; j’aurais aimé que l’on m’apporte quelques réponses quand je suis tombée malade à 21 ans, et que mon monde s’est écroulé autour de moi ! comme pour beaucoup de maladies, on voit les amis s’éloigner et on se retrouve seul avec juste une partie de sa famille (là non plus on n’est pas forcément aidé). Je voulais aussi montrer qu’il fallait tenter de rester positif malgré tout parce que le peu de personnes atteintes de SEP qu’il m’avait été donné de rencontrer à l’époque était tellement négatives, dépressives qu’on ne repartait qu’avec l’idée de se suicider ! or ça ça ne fait pas partie de moi !

Je souhaite aujourd’hui pouvoir contribuer à l’amélioration des conditions de vie de personnes qui se battent contre un handicap ou une maladie, tout simplement !

Pendant les campagnes électorales présidentielles et législatives, pas un candidat n’a parlé de handicap … et il faudrait être fier de vivre dans ce pays ? désolée, moi j’en suis incapable !

Bon je pense avoir été suffisamment longue (même si j’en aurais encore eu à dire) ! si ça peut seulement faire réagir les politiques … parce que c’est eux qui ont toute leur copie à revoir !!!!!!!!!!!!!!!!

J’ai écrit à un maire, un député, un président, etc… AUCUN ne m’a jamais répondu ou tenu sa promesse de m’aider … cela va-t-il changer maintenant … à suivre !

Anne-Esther CARRAU

Par : Xavier POIROT

Xavier POIROT — Tue, 26 Jun 2012 19:07:02 +0000

Bonjour,
Permettez-moi de me présenter. J’ai 30 ans, handicapé depuis ma naissance (malformation cardiaque), reconnu adulte handicapé a 80%, je touche l’AAH. Je n’ai qu’un bac pro informatique car mes études ont étaient perturbés me dégoutant des formations. Inutile de vous dire qu’un Bac n’ouvre pas beaucoup de portes.

En premier lieu, merci d’avoir créer ce blog pour nous permettre de nous exprimer. Je remarque simplement que le questionnaire, est comme souvent trop généraliste. J’ai deux bras, deux jambes et une tête le tout parfaitement fonctionnel pourtant mon handicap est réellement problématique tant dans le domaine professionnelle que dans la vie de tout les jours.

Professionnellement d’abord. Bien que suivi par l’AGEFHIP, je n’arrive pas a trouver un emploi ou des formations. Bien souvent la faute aux entreprises qui ne jouent pas le jeu. Suite a un salon pour l’emploi des handicapés a AVIGNON, j’ai eu un entretien avec le responsable d’un grand magasin d’électroménager (le “contrat de confiance” pour ne pas les nommés) qui m’a appris que la place où je postulais était déjà prise. J’ai aussi passé une sorte d’examen pour suivre une formation en alternance avec une banque. Examen réussi mais la banque a finalement laissé tomber. Je suis déçu et pour parler vrai complétement découragé. “Je ne sais plus quoi vous proposer” sont les mots exactes de ma conseillère AGEFHIP au début du mois.

Dans la vie de tout les jours j’ai aussi des problèmes. Pas ceux qu’ont pourrait s’attendre de la part de quelqu’un qui peut se déplacer sans aide extérieur certes, mais je me fatigue plus vite que n’importe quel valide de mon age, et certains endroit sont loin de parking. On peut trouver généralement des places de stationnement pour handicapé mais voila, je peut marcher donc je n’en ai pas le droit.
De même, j’ai le droit d’avoir de la part de la SNCF une carte spéciale pour les handicapés. Carte qui me permet de jouir des TER, et uniquement des TER, dans ma région, et uniquement dans ma région a tarifs préférentielle. J’ai récemment fait le trajet Orange-Toulon pour 3€10, pas cher mais quasiment 5H de trajet pour avoir attendu les bons trains.
Comme je l’ai dit, je touche l’AAH. Quand je vivais en concubinage avec ma femme, ma pension était entière nous permettant de vivre correctement, sans plus, avec le salaire de ma femme. Puis nous nous sommes mariés et mon AAH a baissé, nous faisant tirer un trait sur des projets futurs. Nous sommes allé jusqu’à envisagé le divorce “administratif” pour retrouver notre niveau de vie.

Voila un peu ce que je ressent. Je ne suis surement pas le seul dans ce cas.
Mes griefs sont simples: Il est temps que tout les handicaps soit pris en compte cas par cas. Nous n’avons pas les mêmes demande, les mêmes besoins, les mêmes attentes.
Il est aussi grand temps que l’emploi en général et des handicapés en particulier se développent.

Par : Laetitia Mauvais

Laetitia Mauvais — Fri, 22 Jun 2012 09:47:23 +0000

Bonjour,

je travaille dans le sous-titrage, et depuis plusieurs mois je propose mes services en surtitrage pour sourds et malentendants dans plusieurs théâtres, afin que ce public puisse avoir accès aux spectacles culturels. Mais soit les théâtres ne répondent pas, soit ils clament qu’ils n’ont pas assez de budget, soit ils disent “on a le temps, on verra ça en 2014″…
L’accès au théâtre des sourds et malentendants est vraiment très peu développé.

Par : Eve

Eve — Wed, 20 Jun 2012 12:17:18 +0000

Madame, Monsieur,
Je suis atteinte de surdité unilatérale, et je suis enseignante, donc obligée d’être appareillée pour travailler.
J’ai déposée un dossier pour une aide au financement de prothèse auditive le 17 mars 2011, auprès de la correspondante handicap de l’académie de Toulouse.
J’ai bien eu une réponse disant que mon dossier était complet et que je remplissais les conditions pour ce financement.
Mais la réalisation effective de cette prise en charge est retardée tous les 2 ou 3 mois, la délégation de crédits du Ministère n’étant pas intervenue.
On m’a d’abord indiqué que ce serait fait en juin 2011, puis septembre 2011, puis janvier 2012, puis février 2012, puis ….
Je suis enseignante, l’audioprothésiste qui m’a fourni la prothèse auditive attend toujours d’être payé, et je ne peux pas travailler sans prothèse auditive.
La loi du 11 février 2005 donne “Des Nouveaux droits pour les personnes en situation de handicap”, mais que faut-il faire pour les faire appliquer ?
Je vous remercie

Par : fanny

fanny — Wed, 20 Jun 2012 05:37:21 +0000

un petit temoignage

je suis maman d’une petite fille de 8 ANS dyspraxique qui me bat depuis toujours pour que mon enfant soit scolarisée en milieu normal jusqu’a present ma fille l’etait avec l’aide d’une avsi mais pour la rentrée prochaine la mdph lui a retiré l’aide humaine et refusé le matériel informatique.
Malgré toute les decisions medicales prises par des spécialistes préconisant le maintien en milieu scolaire normal avec aides la mdph s’oppose a ces décisions résultat je n’ai pas d’autre choix que d’orienter mon enfant en classe d’inclusion
Ce n’est pas le tout de voter des lois encore faudrait il se donner les moyens de les appliquer
courage a toute les personnes souffrant d’un handicap pour leur lutte a l’accessibilites