25 jan 2012

Participez !

Publié par Présidence du Sénat

Cet espace a vocation à recueillir vos réactions, vos interrogations ou vos propositions sur l’application de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées .
Vous avez la possibilité d’enrichir vos contributions avec des liens hypertextes. Il vous est aussi possible de répondre aux commentaires déjà publiés pour faire vivre le débat.

Exprimez-vous dans le respect des règles de politesse et de bienséance.

22 réponses à “Participez !”:

  1. # BLANCHETle 02 mar 2012 à 22:36 Modifier

    Montpellier, le 22 février 2012

    Madame, Monsieur,

    Cette présente lettre est un témoignage sur ce que je vis au quotidien et sur les problèmes que je rencontre dus à ma situation de grande dépendance physique qui nécessite un accompagnement dans tous les actes de la vie (prise des repas, aide à la toilette, au lever, au coucher, aux sorties, aux formalités administratives, etc.).

    Ayant un handicap moteur de naissance, mon existence n’a cessé d’être un combat depuis que je suis née. Sur ce point, je ne diffère pas des autres êtres humains car je pense que chacun de nous a son lot de malheurs et de bonheurs. Cependant malgré toutes les aides de l’Etat pour améliorer l’existence des personnes en situation de handicap, je considère que nous subissons encore les différences que la vie nous a imposées arbitrairement.

    Depuis une douzaine d’années, je vis à domicile dans un logement social. J’ai fait le choix d’être indépendante et libre de décider ce qui était bon pour moi. J’ai dû faire face aux préjugés de certains membres de mon entourage qui sous-estimaient mes capacités à être autonome. J’ai réussi grâce à ma force de caractère et aux aides de l’Etat qui à cette époque étaient moins importantes qu’aujourd’hui. La loi de février 2005 a été une belle avancée pour les personnes en situation de handicap mais de nombreux points sont à revoir, à modifier et en attente. De plus, les dossiers administratifs que nous devons faire pour prouver que nous avons un handicap et des besoins liés à ce dernier sont assez conséquents. Dans mon cas, mon handicap est permanent et je pense que la réalisation de tels dossiers n’a pas lieu d’être.

    Après mes études universitaires, j’ai voulu trouver un emploi mais des professionnels qui œuvrent dans l’insertion par le travail des personnes à mobilité réduite, m’ont fortement découragée. A ce moment-là, je n’avais pas l’énergie de mener un combat supplémentaire et j’ai pris l’option de vivre avec l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), la Majoration pour la Vie Autonome (MAV) et l’Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP) dont une partie me servait pour vivre étant donné que l’AAH et MVA ne couvraient pas toutes mes dépenses personnelles.

    Lorsqu’il a fallu choisir entre la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) et l’ACTP, je fus mise devant un dilemme. Après réflexion, je choisis la PCH qui me permettait d’employer des auxiliaires de vie qui m’accompagneraient dans mon quotidien jour et nuit, mais je perdis l’ACTP qui m’offrait une aide financière à mon budget mensuel.

    Actuellement, je vis avec l’AAH et la MVA, soit un total de 848,39 € par mois, somme qui, notons-le, est en dessous du seuil de pauvreté. Ainsi, elles me permettent juste de payer mes factures et de quoi subvenir à mes besoins. En effet chaque mois, les 848,39 € sont engloutis par :
    - loyer soit 280 €,
    - le gaz soit 70 €,
    - l’électricité soit 33 €,
    - l’assurance habitation soit 20 €,
    - le téléphone (fixe/mobile) et internet soit 75 €,
    - la nourriture et frais d’entretien du logement soit 300 €.

    Ainsi, mes dépenses mensuelles s’élèvent à 778 €, donc il me reste 70,39 € pour me soigner, me vêtir et mes loisirs. D’autre part, le cumul de l’AAH et la MVA est trop important pour obtenir la CMU, ce qui engendre encore des frais supplémentaires. De même, en cas de maladie, certains médicaments ne sont pas remboursés par la sécurité sociale. Si je n’avais pas mes parents pour me payer une mutuelle, je serais dans l’incapacité de la prendre à ma charge. Je deviens alors dépendante financièrement de mes proches. Mais ai-je vraiment le choix ? Non. Ma situation financière ne correspond pas à mes objectifs de vie ni à mon épanouissement personnel. Je pense que la citoyenneté d’un individu passe par sa vie sociale et culturelle, sa santé, son aspect physique et ses divers projets. Je refuse de rester enfermée chez moi et de me négliger faute de moyens financiers.

    Par ailleurs, depuis que j’ai pris l’option de la PCH pour rémunérer mes auxiliaires de vie en emploi direct, de nouvelles responsabilités de particulier employeur et de nouveaux problèmes de gestion ont vu le jour. Toujours dans l’idée d’être autonome et indépendante, l’emploi direct me parut en adéquation avec mon projet de vie. Cependant, la loi de février 2005 n’a pas tout prévu. En effet, il est impossible à un employeur en situation de handicap de rémunérer son auxiliaire de vie au-delà de quatre ans d’ancienneté car le tarif horaire en vigueur pour l’emploi direct est insuffisant, de même pour les jours fériés et les dimanches qui sont majorés de 25%. Les frais de visite médicale obligatoire à l’embauche d’un employé à plein temps n’est pas non plus prévu dans la PCH, ni la prime de précarité de 10% lors d’un remplacement d’un salarié titulaire en congé ou en maladie, ainsi que pour le licenciement d’un salarié. Enfin si un licenciement se passe mal, les frais que peuvent engendrer les Prud’hommes ne sont pas pris en charge par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

    En effet, en mai 2008, j’ai du licencier une de mes auxiliaires de vie pour vols et retraits frauduleux avec ma carte bleue.
    Quelques mois plus tard, cette salariée me mettait aux Prud’hommes pour licenciement abusif et autres motifs. Par l’incompétence et la négligence de ma première avocate, j’ai perdu en appel. A ce jour, je dois plus de
    10900 € à mon ancienne employée que je suis dans l’impossibilité de payer puisque je touche l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) pour vivre et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour payer mes auxiliaires de vie ainsi que mes cotisations à l’URSSAF.
    En décembre 2010, j’ai eu une première saisie attribution sur mon compte courant, j’ai du changer d’avocate qui a pris immédiatement les choses en main. Quelques mois plus tard, nous avons obtenu la levée de cette saisie pour vice de forme dans le procès verbal.
    En juin dernier, une deuxième saisie attribution est tombée et sa levée a été obtenue en octobre car l’AAH et la PCH sont insaisissables. Aujourd’hui, l’argent saisi n’est toujours pas revenu sur mon compte.
    Entre temps, je suis passée devant le tribunal d’instance pour faire reconnaître une reconnaissance de dette rédigée par informatique (je suis dans l’impossibilité d’écrire à la main) que j’avais fait signer à mon ancienne employée qui me devait de l’argent et j’ai eu gain de cause.
    Actuellement, je me retrouve devant une impasse puisqu’une nouvelle saisie attribution risque de tomber n’importe quand et engendrer divers problèmes tels qu’une impossibilité de payer mes cinq auxiliaires de vie, mes cotisations à l’URSSAF et de vivre.
    De plus, je ressens une grande injustice car je n’ai pas pu me défendre devant les Prud’hommes car ma première avocate a pris mon affaire à la légère, ne m’a pas défendue correctement malgré mes appels téléphoniques pour avoir des nouvelles et a fait des erreurs lors du licenciement de mon ex employée.
    Aujourd’hui, je souhaiterais que cette affaire cesse. Aujourd’hui, je souhaiterais me défendre contre la partie adverse qui m’a jugée à tort sous prétexte que j’avais un handicap.

    Ainsi, je vis dans la précarité. La solidarité ne suffit plus, une augmentation de l’AAH serait bénéfique pour que toutes personnes en situation de handicap se sentent considérées comme des citoyens à part entière. De plus, il serait intéressant de mettre en place dans les MDPH un service juridique et de formations liées aux emplois directs d’aides de vie afin que nous soyons protégés et informés sur nos conditions d’employeur. Enfin, je considère que les personnes atteintes d’un handicap ont un rôle à jouer dans l’économie française en créant des emplois tels que les auxiliaires de vie à domicile – métier pas assez valorisé – et le personnel soignant.

    En espérant que cette lettre retiendra toute votre attention et vous fera prendre conscience des conséquences graves qu’entraînent les points négatifs de la loi de février 2005 que je viens de vous développer précédemment, je souhaiterais vivement que les conditions de vie des personnes en situation de handicap s’améliorent dans les mois à venir.

    J’espère qu’une réponse de votre part me parviendra. Veuillez agréer, Madame, Monsieur, mes sincères salutations.

    Marie-Pierre BLANCHET

    Odile MAURIN Réponse:
    Lundi 9 avril 2012 le 13:04

    Vous expliquez parfaitement bien ce que vivent nombre de personnes !

    Carrau Réponse:
    Dimanche 8 juillet 2012 le 14:59

    Je souhaite vous féliciter pour avoir si bien expliqué votre situation ; et je vais en profiter pour évoquer la mienne, me reconnaissant dans plusieurs passages.
    En effet, j’ai une sclérose en plaques depuis 16 ans (le mois prochain, j’ai 37 ans, et suis en fauteuil roulant depuis 8 ans (de manière permanente depuis environ 4 ans).
    Mon dernier emploi remonte à l’année 2004, il s’agissait de mon 1er CDI : j’avais convaincu une soit-disant amie de m’embaucher en lui parlant des aides qu’elle toucherait en employant une personne handicapée ; j’en avais marre de ne trouver que des contrats CES de 6-8 mois … et finalement quelques mois après avoir démarré j’ai dù suivre une chimio, qui m’a énormément fatiguée et conduite assez rapidement au fauteuil roulant et la patronne n’a pas supporté mes absences mais au lieu de me licencier elle m’a poussé à bout jusqu’à ce que je démissionne…
    Ensuite j’ai écrit sans doute à toute l’Aquitaine pour essayer de trouver un emploi, sans succès. Pendant toutes ces années sans emploi j’ai suivi une formation après l’autre par correspondance, parfois elles m’ont été financées, mais pas forcément. Depuis toujours mes parents m’ont beaucoup aidé financièrement et sans eux je ne serai peut-être plus là aujourd’hui !
    L’année dernière je me suis inscrite comme auto entrepreneur, en tant qu’écrivain public mais pour le moment ça ne me rapporte même pas d’argent de poche ! Comme vous le disiez si justement il est impossible de subvenir à ses besoins avec l’AAH, la PCH, etc… LA PCH, ça aussi, une belle blaque je trouve ! on ne m’a accordée que 8h/mois, parce que je sortais de rééducation, que j’étais assez bien physiquement et pouvait faire mon transfert sur mon fauteuil de douche seule ! mais ce que l’assistante sociale n’a pas compris c’est qu’une sclérose en plaques nous fait changer d’état plusieurs fois par jour parfois … c’est très fluctuant donc très difficile de savoir à l’avance comment on va pouvoir se débrouiller seul dans la journée … beaucoup de personnes sont surpris que j’ai décidé de revivre seule (j’avais dù revenir provisoirement chez ma mère suite à pneumo thorax + complications qui m’avait fait perdre tous mes muscles, mais le provisoire s’éternisait et j’avais besoin de retrouver mon indépendance et une vie un peu plus autonome : lorsqu’on a quelqu’un pour nous aider on en fait forcément moins) mais ils oublient que souvent, les personnes en situation de handicap moteur ont toute leur tête et n’aspirent qu’à une chose vivre comme tout le monde ! Or ça en France c’est impossible !!! je n’ai jamais été particulièrement fière d’être française, sans doute parce que j’ai une mère d’origine allemande, de la famille aux Etats-Unis où j’ai eu la chance de vivre pendant mon enfance, un père qui travaillait dans le pétrole et qui a parcouru le monde … tous ça amène une ouverture d’esprit qui pour moi n’existe pas ou peu en France, ici c’est le “chacun pour sa trogne” qui prime et ça me dégoute ! je ne dis pas que cela n’arrive qu’en France, je suis allée en Italie avec ma mère il y a quelques années, les gens lui disaient bonjour à elle mais pas à moi ; en 15 jours je n’ai vu qu’une seule autre personne en fauteuil roulant ! Et une de mes amies qui vit près de Rome m’a dit que là-bas ils ne veulent pas voir les handicapés, qu’il font des espèces de ghetto pour eux et ne pas les voir !

    Aujourd’hui je vis à Saint-Jean-de-Luz sur la Côte Basque, je trouve que c’est une très belles ville, et je me régale à pouvoir aller voir la mer quand j’en ai envie mais cela n’est possible que parce que ma mère m’a aidé à financer un scooter ! ce n’est pas en comptant sur les aides financières auxquelles on a droit que cela aurait été possible ! oh mais si effectivement je peux me ballader avec mon sccoter la majorité des lieux sont encore inaccessibles, même la Mairie ! les habitants sont en général très gentils et proposent leur aide mais bon, on devrait pouvoir se débrouiller seul !
    Du point de vue médical, j’ai mis 6 mois à trouver un médecin généraliste : j’ai un centre médical juste derrière chez moi mais ils avaient déjà assez de patients et ont refusé de me prendre ! ce n’est pas considéré pour de la non assistance à personne en danger ça ? aujourd’hui j’ai besoin d’un dentiste mais apparemment aucun n’est au rez-de-chaussée ou accessible ! là je vais profiter de quelques jours de vacances chez ma mère pour aller voir celui que j’avais là-bas, en espérant qu’il n’est pas parti en congés !

    Je ne suis pas du genre à “chouiner” comme ça, c’est même plutôt moi qui remonte le moral aux autres ! mais pour une fois qu’il nous est permis de témoigner sur une situation qui ne mérite pas d’exister j’en profite !
    Comme la plupart du monde des internautes je suis inscrite sur Facebook et aujourd’hui une amie a posté sur son mur une photo qui illustre très bien ma vision de la France, une voiture de police garée sur une place handicapée …

    J’avais créé une page pour tenter d’apporter mon soutien à d’autres personnes atteintes de SEP : “pour qu’on puisse tous dire un jour je te plaque ma sclérose” ; j’aurais aimé que l’on m’apporte quelques réponses quand je suis tombée malade à 21 ans, et que mon monde s’est écroulé autour de moi ! comme pour beaucoup de maladies, on voit les amis s’éloigner et on se retrouve seul avec juste une partie de sa famille (là non plus on n’est pas forcément aidé). Je voulais aussi montrer qu’il fallait tenter de rester positif malgré tout parce que le peu de personnes atteintes de SEP qu’il m’avait été donné de rencontrer à l’époque était tellement négatives, dépressives qu’on ne repartait qu’avec l’idée de se suicider ! or ça ça ne fait pas partie de moi !

    Je souhaite aujourd’hui pouvoir contribuer à l’amélioration des conditions de vie de personnes qui se battent contre un handicap ou une maladie, tout simplement !

    Pendant les campagnes électorales présidentielles et législatives, pas un candidat n’a parlé de handicap … et il faudrait être fier de vivre dans ce pays ? désolée, moi j’en suis incapable !

    Bon je pense avoir été suffisamment longue (même si j’en aurais encore eu à dire) ! si ça peut seulement faire réagir les politiques … parce que c’est eux qui ont toute leur copie à revoir !!!!!!!!!!!!!!!!

    J’ai écrit à un maire, un député, un président, etc… AUCUN ne m’a jamais répondu ou tenu sa promesse de m’aider … cela va-t-il changer maintenant … à suivre !

    Anne-Esther CARRAU

    1. # MINOTle 03 mar 2012 à 9:43 Modifier

      Côté accès à la scolarisation ordinaire et après notification de la MDPH très très mauvaise volonté de l’Inspection Académique pour mettre en place les AVS. (6 semaines pour renouveler un contrat… car aucune anticipation)
      Côté allocation et complément hormis le traitement des dossiers par la MDPH aléatoire (dossier perdu! ; jusqu’à 9 mois de traitement ; dossier à peine lu avec décision non adaptée et fait admis en commission de recours gracieux pour rééditer le même exploit 12 mois plus tard ! ; non reconnaissance du taux supérieur à 80% pour un enfant autiste sévère de 5 an au motif qu’il est en pleine évolution dixit passage par le TCI obligé !) …
      Il y a encore beaucoup à faire pour faire évoluer les méthodes des professionnels et administrations concernées. Du coup l’impression est que côté public cela va plus vite : enfant accepté apr ses pairs à l’école même si les comportements peuvent parfois surprendre, parents compréhensifs parfois curieux se renseignent , beaucoup d’enseignants sont dévoués et coopèrent au bien de l’enfant parfosi malgré les avis défavorables de leur hiérarchie et malheureusement encore quelques instits complètemetn réfractaires au point de s’entendre dire en réunion PPS de fin d’année “madame votre enfant je ne l’ai pas chois on me l’a imposé !) devant psy scolaire, directrice d’écol,e enseignant réféfent, pédiatre, 2 professionnelles qui suivaient l’enfant,et les 2 parents etc là vous en prenez plein la g….e et vosu vosu dites que la vie sera loin d’être un long fleuve tranquille.

      1. # Fredle 11 mar 2012 à 3:02 Modifier

        Merci à Marie-Pierre,
        Ce témoignage est édifiant, un trop grand nombre de personne en situation de dépendance vive le revers de la médaille de leur volonté à l’autodétermination. Comment le législateur n’a pas pensé à tout ce reste à charge?
        J’espère que cette volonté à l’égalité de tous ne s’arrêtera pas en si bon chemin; l’esprit de la loi doit être respectée en affinant la mise en application!
        Frédéric

        1. # Karenle 22 mar 2012 à 21:40 Modifier

        Mon fils a fait une petite section en tant qu’enfant neurotypique puisque pas de reconnaissance d’un handicap.
        Dès lors qu’on a obtenu un diagnostic (autisme sévère) et fait le nécessaire auprès de l’école, notre fils est refusé sans AVS, dès lors que l’AVS est absente (même une heure), on me refuse mon fils à l’école sous prétexte qu’on en peut rien en faire. Je précise que mon fils n’est pas violent et ne fait courir aucun risque aux autres élèves.
        Les excuses sont : j’ai pas le temps d’être là pour lui, j’ai d’autres élèves.
        Nous avons l’impression que notre enfant n’est pas un élève mais un poids pour l’école.
        Toutes les démarches ont été engagées par nous, aucune aide de l’école ou du référent scolaire. Aucune adaptation à l’enfant. Aucun échange pour améliorer les choses.

        Autre souci : Mon fils va avoir 6 ans.
        Les seules clis pouvant lui correspondre sont à 50 km de notre domicile qui implique un trajet énorme pour un enfant de cet âge tous les jours.
        De plus, nous ne sommes même pas certains qu’il ait une place l’année prochaine et on nous parle de “faute de mieux” on le fera redoubler. Mais or de question d’ouvrir encore des classes !

        Les dossiers MDPH sont très longs à traiter 6 mois si tout se passe bien malgré celà, aucun effort n’est fait pour les PPS soient fait à temps au niveau de l’école.
        Les AVS ne sont pas formés, et ne sont pas toujours d’un grand aide pour les enfants, l’enfant n’est donc pas intégré mais laissé de côté.

        1. # jc wiartle 01 avr 2012 à 20:58 Modifier

        2005/2012, après 7 ans pour ce que j’en connais, il est toujours difficile d’obtenir que la mdph établisse le pps (projet personnalisé de scolarisation qui devrait être le cadre de référence de la scolarité des enfants et jeunes. Faute de disposer de ce document qui fixerait les obligations en matière de modalités d’adaptation de la scolarité, nous en sommes toujours réduit à espérer la bonne volonté des uns et des autres pour entendre et accepter les nécessaires adaptations de la scolarité.
        M^me si l’on entend les difficultés des mdph à se mettre en place on peut se poser la question …

        Existe t ils des instances qui peuvent s’autoriser a ne pas respecter leurs obligations.. ? il faut le croire…
        JC Wiart

        1. # daniel barberoussele 04 avr 2012 à 9:06 Modifier

        l’appel d’une mère !!

        Bonjour,
        Je repars en guerre contre la discrimination face au handicap et la loi de 2005 qui n’est pas applicable sans un changement des mentalités !
        Juste une question :
        Pourquoi aller en cours pour un enfant handicapé quand arrive l’examen et que les dispositions nécessaire à prendre pour passer cet examen le plus sereinement possible ne sont pas inscrites dans les textes ?
        Pour les candidats handicapés à ma connaissance seul le tiers temps est bien référencé ainsi que le droit à un secrétaire (cela fait plus de 20 ans que cela existe et il y a 20 ans peu d élèves lourdement handicapés allaient en cours !)
        Mais bien sur c’était avant la loi fabuleuse de 2005 !
        Celle ci permet aux enfants handicapés d’aller en classe, au collège et même au lycée ! Quelle avancée ! Quelle chance ! C’est vrai, mais pour valider tous ces efforts il y a l’examen final, le bac !
        Le baccalauréat, Examen National ! Mais mal adapté à ces nouveaux élèves lourdement handicapés qui arrivent pour valider leur parcours du combattant ! Depuis 7 ans que cette loi fait parler d’elle, personne semble- t- il n’a pensé comment valider le bac pour les handicapés ! Impossible et pourtant……
        Emilie est en première ES, elle a passé en 2009 le brevet des collèges (sans aménagement hormis le tiers temps et le secrétaire….) Cette année c’est le bac de Français avec une épreuve écrite et une épreuve orale (Emilie communique avec un clavier et ne parle pas) Jusqu’ à il y a 3 semaines nous pensions qu’elle serait dispensée de cette épreuve orale !
        Mais surprise (la vie avec un enfant handicapé est galonnée de surprises …..!!)
        « Mais non, Madame, il n y a aucun texte dans ce sens, le bac est un examen national donc il faut se présenter au bac….
        Dans un établissement différent ?……oui mais ce sera un établissement aménagé pour l’accessibilité ! …ne vous en faites pas !
        Il faut présenter 15 textes ( c est le minimum imposé !) même si depuis le début de l année on zappe ?…..oui…elle aura plus de temps ! Combien de temps lui faudrait-il ? …….(envie de rire même si ce n’est pas drôle car cela fait presque 17 ans que l’on attend qu’ elle parle…alors le temps pour l’oral….)
        Son AVS sera avec elle et l’oral sera en fait par écrit…….Ne vous en faites pas rassurez la on fera pour le mieux ! »
        Je n en doute pas, tout au long de sa scolarité Emilie a été soutenue de façon prodigieuse par ses enseignants et son AVS !
        Mais pour le bac, nous ne voulons pas le mieux, nous voulons avoir ce que toute personne en situation de handicap peut espérer! Pas de pitié, pas de charité, simplement le respect du au travail colossal qu’effectue chaque jour les enfants handicapés et ceux qui les entourent.
        Le bac, un examen National, alors cela doit être à mon sens le premier examen à se mettre en conformité avec la loi de 2005.
        Emilie fait grève depuis 3 semaines, elle refuse d’écrire quoique ce soit en cours. Hier c était le bac blanc et elle a rendu une feuille blanche, c’est le seul moyen dont elle dispose pour nous obliger à réfléchir et à agir. Le tiers temps lui donne droit pour l’ épreuve de français à 5h 20 mn au lieu de 4h aberrant quand on connait son handicap. Cet aménagement n est pas forcement le bon dans le cas d Emilie et des personnes comme elle, vite fatigable, alors que préconise- t-on? Pourquoi ne pas couper l épreuve en deux ? Impossible parait il ! Pas dans les textes !…..Et quand il y aura 2 épreuves dans une même journée , en cumulant les tiers temps, faudra- t il prévoir l’hébergement ?……. ;
        J’ai du mal à croire que rien ne soit prevu!!!! Je vais chercher une solution et si des textes existent il va falloir les trouver ! S’ils n existent pas, alors il faut les écrire……j’aurai surement besoin de votre aide, déjà maintenant pour diffuser ma bafouille à vos contacts !

        A bientôt
        Eliane Wach
        Présidente de l’association « pour les yeux d’Emilie- connaissance du cytomégalovirus »
        Email: pourlesyeuxdemilie@wanadoo.fr
        Site web : http://pagesperso-orange.fr/pourlesyeuxdemilie
        Association loi 1901 n°0910301 0880 Siret 518 12249400017

        1. # Marcle 10 avr 2012 à 15:45 Modifier

        Bonjour,
        La loi du 11 février 2005 prévoit que tous les ERP, tous les bâtiments de logement collectif ainsi que les transports collectifs soient accessibles aux personnes à mobilité réduite, qu’ils soient neufs ou existants, pour le 1er janvier 2015.
        A moins de mille jours de l’échéance, je profite de cette plateforme pour vous faire part de mes doutes quant au respect de cette date butoir.
        Beaucoup de bâtiments officiels (mairies, postes, salles des fêtes…) et de petits commerces existants ne sont pas en conformité avec les règles d’accessibilité prévues par la loi du 11 février 20005.
        Il reste un peu moins de trois ans pour réaliser les aménagements nécessaires pour tendre vers une société inclusive qui ne rejette aucun de ses citoyens.
        La loi permet aussi de déroger, sous certaines conditions, aux obligations d’accessibilité. Encore faut il en faire la demande.
        Siégeant dans une Commission Départementale sur l’Accessibilité en tant que représentant d’une association de personnes handicapées, étant moi-même tétraplégique, je constate par la faible demande de dérogation qui nous parvienne, le manque d’intérêt ou l’ignorance de leurs obligations en terme d’accessibilité des prestataires concernés.
        Plus grave, des collectivités feignent de les ignorer ou tentent de se justifier en invoquant l’impossibilité financière de réaliser les travaux dans le temps imparti. La loi a prévu dix ans pour réaliser ces travaux, délai amplement suffisant, s’ils avaient été pris en compte en temps voulu.
        Je déplore, encore aujourd’hui, le manque d’informations et le retard des travaux d’aménagement qui, de fait, en découle.
        En terme de voirie, s’il n’y a pas d’obligation de travaux, les aménagements réalisés doivent être conforme à ce que prévoit la loi. Si une impossibilité technique subsiste, une demande de dérogation doit être présentée à la commission. A ce jour, dans notre département, le Finistère, aucune dérogation nous a été demandée alors que des réalisations de voirie non-conforme sont légion un peu partout.
        Il est primordiale pour nous que la France comble son retard en terme d’accessibilité et permette enfin aux personnes à mobilité réduite d’être des citoyens à part entière pouvant se déplacer en tous lieux, d’utiliser sans entrave tous les services et d’avoir accès à tous les commerces et lieux publics comme tout un chacun.
        Merci de relayer mes inquiétudes.
        Marc Dufeil
        marcdufeil@wanadoo.fr

        1. # Marie-Pierre LLle 21 mai 2012 à 23:57 Modifier

        Bonjour,

        Merci d’avoir mis en place ce blog. Cela nous permet de nous rendre compte que malheureusement nous ne sommes pas seuls à vivre des situations aberrantes.
        Je suis la maman d’un jeune Infirme moteur cérébral de presque 18 ans. Le diagnostic à été posé 3 semaines après sa naissance et la prise en charge avait débuté avant ses 6 mois.
        Sur les conseils de l’équipe médicale, nous nous sommes lancés dans l’intégration scolaire pour la dernière année de maternelle. Ce fut le baptême du feu : on nous a dit de reprendre notre enfant, il était régulièrement seul dans la cour, debout dans son déambulateur à attendre qu’on veuille bien lui ouvrir la porte.Il a eu un AVS à temps plein dès son entrée en Cours Préparatoire. Ses premiers résultats n’étant pas très bons, on nous a vite fait comprendre qu’il n’irait pas loin.D’ailleurs, on dit qu’un iMC a des problèmes de gestion de temps et d’espace donc est mauvais e maths et en histoire –géographie. À force de rééducation de patience, il a fini par avoir de bons résultats. Le collège devenait envisageable. Nous avons eu la chance d’avoir un principal qui estimait que c’était « un devoir civique » que d’intégrer notre fils. Il avait préparé son arrivée et les 4 années de collège se sont bien déroulées, même si à chaque changement d’AVS nous étions inquiets de savoir si le nouveau allait prendre sa mission à cœur. Notre fils a fait un séjour d’intégration sportif avec tous les élèves de cinquième. Il a fait une descente en rappel et même de la tyrolienne.
        En fin de troisième, il était bon élève.Nous avons hésité entre un lycée adapté et le lycée de secteur, d’excellente réputation et dont les travaux de rénovation s’achevaient. Nous avons choisi le lycée de secteur. L’éducation Nationale rencontre de grandes difficultés à embaucher des AVS. Dans près de la moitié de cas,nous avons dû cherché par nous même une personne capable de remplir cette mission. En l’absence d’AVS pour une courte durée, c’est moi qui assurait l’interim. En cas, d’abscence de longue durée, c’était la scolarité de notre fis qui était en jeu.Dès la rentrée nous avons réalisé que, dans une cité scolaire de 2500 élèves, l’accessibilité ne se résume pas à l’installation de quelques ascenseurs. J’ai réalisé plusieurs rapports d’accessibilité, mais ils sont restés sans suite, bien que le dernier ait été remis directement à l’architecte en charge des travaux.
        notre fils a rencontré des enseignants super, qui l’ont considéré comme un élève ordinaire tout en prenant en compte son handicap. Il a eu aussi quelques enseignants qui le maternaient. Mais il a eu des enseignants qui lui démolissaient le moral. nous avons dû lui faire un test de QI pour qu’il réalise qu’il avait sa place dans cet établissement ; Le test a même montré qu’il pouvait tout à fait prétendre à des études supérieurement.Certains professeurs lui reprochant de ne pas écrire pendant que son AVS prenait les cours, nous avons fait un test de vitesse d’écriture.il écrit à la main comme à l’ordinateur comme un enfant de 12ans. Normal qu’il peine à prendre seul des notes et à participer. Dispensé de l’écriture dans certains cours lui permet non seulement d’entretenir sa mémoire auditive mais aussi de participer.
        Notre fils s’apprête à passer un bac S option maths . pas mal pour quelqu’un qui devait être nul en maths.
        Continuant à avoir de bons résultats, il a manifesté le désir de postuler en classe préparatoire. Nouvelle levée de boucliers. Pourtant nous demandons simplement à ce qu’il est le droit, comme n’importe quel élève, de tenter sa chance dans cette filière quitte à ne pas réussir et devoir se ré-orienter. Nous avons interrogé l’ensemble des établissements d’Ile de France proposant une classe préparatoire, et il faut bien avouer que le résultat est consternant, surtout lorsqu’on fait le rapport établissement privé/public. Les conseils régionaux sont-ils au-dessus des lois ? comment ces enfants peuvent-ils se sentir des citoyens à part entière s’ils ne peuvent effectuer les études qu’ils souhaitent ?
        Les travaux de rénovation du lycée de mon fils ont duré près de 8 ans, et ont coûté fort cher à la collectivité. Et pourtant l’établissement est non accessible à un jeune handicapé visuel et il y a beaucoup à redire pour le handicap moteur. J’ai écrit plusieurs fois à la Région, mais sans succès. Ses dirigeants préfèrent vanter la réussite de la rénovation plutôt que de mettre aux normes l’établissement. Après tout, comme me l’avait dit un administratif, si vous n’étes pas satisfaite allez dans un autre établissement.

        Est ce cela l’égalité des chances ?

        Marie-Pierre BLANCHET Réponse:
        Mardi 22 mai 2012 le 12:54

        Bonjour Marie-Pierre,

        Votre témoignage m’a rappeler des souvenirs. J’ai 38 ans, j’ai une IMC et j’ai du me battre pour réussir ma scolarité : aujourd’hui, j’ai une licence de lettres modernes en main. Ma famille a été très présente aussi.

        Ne lâchez rien, n’écoutez pas les pessimistes et continuez votre petit bonhomme de chemin ! Si votre fils est volontaire, c’est la clé de sa réussite.

        Marie-Pierre LL Réponse:
        Mardi 22 mai 2012 le 14:35

        Merci Marie-Pierre de votre témoignage.
        Je ne lâche rien, même si c’est usant de répéter en permanence qu’il faut appliquer la loi.
        Car nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une loi. Je n’ose imaginer tout ce que vous avez du endurer pour pouvoir poursuivre vos études.

        Vous avez raison : la clé de la réussite est dans l’envie de se battre, de croire en soi, sans JAMAIS BAISSER LES BRAS.

        Il y a assez peu de personnes handicapées de naissance qui obtiennent un diplôme supérieur au bac. Et plutôt que de les encourager, il est consternant de constater que beaucoup d’entreprises utilisent des subterfurges pour éviter d’employer des personnes handicapées. La loi s’est un peu durcie sur ce sujet mais il reste encore beaucoup à faire. Continuez de vous battre, faites vous aider par une association (APF, …)

        1. # Marie-Pierre BLANCHETle 22 mai 2012 à 16:14 Modifier

        Jusqu’à la sixième, j’ai fait ma scolarité dans le centre où j’étais et je pense que ça a été beaucoup plus facile pour moi puisque c’était un milieu “protégé”. Aujourd’hui, on veut à tout pris intégrer les enfants handicapés dans le milieu ordinaire, ce qui est une très bonne initiative, mais le corps enseignant n’est pas prêt et il faut aussi regarder les capacités physique de l’enfant ayant un handicap. En fait, je suis assez partagée sur l’idée de l’intégration scolaire qui entraine des soucis supplémentaires tel que trouver une bonne AVS ou suivre un rythme soutenu…qui peut mettre l’enfant en situation de handicap.

        De la 6ième à la terminale, j’étais dans un lycée où on était peu d’élèves (valide en sport étude et handicapé) par classe et cinq secrétaires (AVS), employés par la ville de Lyon, se relayaient auprès des élèves handicapés pour prendre des notes… Je pense que c’était un bon système car les profs connaissaient le handicap, pas le soucis de chercher des secrétaires puisque c’était toujours les mêmes et les élèves valides et handicapés se côtoyaient facilement.

        Enfin, j’ai étudié à la faculté de lettre à Montpellier (peu de facs étaient accessibles à ce moment-là), les étudiants handicapés encore peu nombreux étaient livrés à eux-mêmes et lorsqu’on a des difficultés d’élocution ce n’est pas facile de s’intégrer. Bref, j’ai réussi à faire quelques connaissances et un service pour les étudiants handicapés s’est créé, ce qui m’a aidé pour poursuivre mes études.

        Voilà mon parcours scolaire. Je pense qu’il faudrait mettre un service d’accompagnement dans les établissements scolaires et universitaires pouvant accueillir les personnes en situation de handicap.

        (Répondre)

        1. # fannyle 20 juin 2012 à 6:37 Modifier

        un petit temoignage

        je suis maman d’une petite fille de 8 ANS dyspraxique qui me bat depuis toujours pour que mon enfant soit scolarisée en milieu normal jusqu’a present ma fille l’etait avec l’aide d’une avsi mais pour la rentrée prochaine la mdph lui a retiré l’aide humaine et refusé le matériel informatique.
        Malgré toute les decisions medicales prises par des spécialistes préconisant le maintien en milieu scolaire normal avec aides la mdph s’oppose a ces décisions résultat je n’ai pas d’autre choix que d’orienter mon enfant en classe d’inclusion
        Ce n’est pas le tout de voter des lois encore faudrait il se donner les moyens de les appliquer
        courage a toute les personnes souffrant d’un handicap pour leur lutte a l’accessibilites

        (Répondre)

        1. # Evele 20 juin 2012 à 13:17 Modifier

        Madame, Monsieur,
        Je suis atteinte de surdité unilatérale, et je suis enseignante, donc obligée d’être appareillée pour travailler.
        J’ai déposée un dossier pour une aide au financement de prothèse auditive le 17 mars 2011, auprès de la correspondante handicap de l’académie de Toulouse.
        J’ai bien eu une réponse disant que mon dossier était complet et que je remplissais les conditions pour ce financement.
        Mais la réalisation effective de cette prise en charge est retardée tous les 2 ou 3 mois, la délégation de crédits du Ministère n’étant pas intervenue.
        On m’a d’abord indiqué que ce serait fait en juin 2011, puis septembre 2011, puis janvier 2012, puis février 2012, puis ….
        Je suis enseignante, l’audioprothésiste qui m’a fourni la prothèse auditive attend toujours d’être payé, et je ne peux pas travailler sans prothèse auditive.
        La loi du 11 février 2005 donne “Des Nouveaux droits pour les personnes en situation de handicap”, mais que faut-il faire pour les faire appliquer ?
        Je vous remercie

        (Répondre)

        1. # Laetitia Mauvaisle 22 juin 2012 à 10:47 Modifier

        Bonjour,

        je travaille dans le sous-titrage, et depuis plusieurs mois je propose mes services en surtitrage pour sourds et malentendants dans plusieurs théâtres, afin que ce public puisse avoir accès aux spectacles culturels. Mais soit les théâtres ne répondent pas, soit ils clament qu’ils n’ont pas assez de budget, soit ils disent “on a le temps, on verra ça en 2014″…
        L’accès au théâtre des sourds et malentendants est vraiment très peu développé.

        (Répondre)

        1. # Xavier POIROTle 26 juin 2012 à 20:07 Modifier

        Bonjour,
        Permettez-moi de me présenter. J’ai 30 ans, handicapé depuis ma naissance (malformation cardiaque), reconnu adulte handicapé a 80%, je touche l’AAH. Je n’ai qu’un bac pro informatique car mes études ont étaient perturbés me dégoutant des formations. Inutile de vous dire qu’un Bac n’ouvre pas beaucoup de portes.

        En premier lieu, merci d’avoir créer ce blog pour nous permettre de nous exprimer. Je remarque simplement que le questionnaire, est comme souvent trop généraliste. J’ai deux bras, deux jambes et une tête le tout parfaitement fonctionnel pourtant mon handicap est réellement problématique tant dans le domaine professionnelle que dans la vie de tout les jours.

        Professionnellement d’abord. Bien que suivi par l’AGEFHIP, je n’arrive pas a trouver un emploi ou des formations. Bien souvent la faute aux entreprises qui ne jouent pas le jeu. Suite a un salon pour l’emploi des handicapés a AVIGNON, j’ai eu un entretien avec le responsable d’un grand magasin d’électroménager (le “contrat de confiance” pour ne pas les nommés) qui m’a appris que la place où je postulais était déjà prise. J’ai aussi passé une sorte d’examen pour suivre une formation en alternance avec une banque. Examen réussi mais la banque a finalement laissé tomber. Je suis déçu et pour parler vrai complétement découragé. “Je ne sais plus quoi vous proposer” sont les mots exactes de ma conseillère AGEFHIP au début du mois.

        Dans la vie de tout les jours j’ai aussi des problèmes. Pas ceux qu’ont pourrait s’attendre de la part de quelqu’un qui peut se déplacer sans aide extérieur certes, mais je me fatigue plus vite que n’importe quel valide de mon age, et certains endroit sont loin de parking. On peut trouver généralement des places de stationnement pour handicapé mais voila, je peut marcher donc je n’en ai pas le droit.
        De même, j’ai le droit d’avoir de la part de la SNCF une carte spéciale pour les handicapés. Carte qui me permet de jouir des TER, et uniquement des TER, dans ma région, et uniquement dans ma région a tarifs préférentielle. J’ai récemment fait le trajet Orange-Toulon pour 3€10, pas cher mais quasiment 5H de trajet pour avoir attendu les bons trains.
        Comme je l’ai dit, je touche l’AAH. Quand je vivais en concubinage avec ma femme, ma pension était entière nous permettant de vivre correctement, sans plus, avec le salaire de ma femme. Puis nous nous sommes mariés et mon AAH a baissé, nous faisant tirer un trait sur des projets futurs. Nous sommes allé jusqu’à envisagé le divorce “administratif” pour retrouver notre niveau de vie.

        Voila un peu ce que je ressent. Je ne suis surement pas le seul dans ce cas.
        Mes griefs sont simples: Il est temps que tout les handicaps soit pris en compte cas par cas. Nous n’avons pas les mêmes demande, les mêmes besoins, les mêmes attentes.
        Il est aussi grand temps que l’emploi en général et des handicapés en particulier se développent.

        (Répondre)

        1. # DUQUET Ludivinele 09 juil 2012 à 18:47 Modifier

        Bonjour,
        Je suis maman d’une petite fille de 4ans 1/2 atteinte d’une maladie génétique rare connue sous le générique d’ataxie cérebelleuse.
        Son papa et moi même travaillons à temps plein (moi, une journée d’AJPP par mois).
        En consultant le blog (qui à le mérite d’exister !) j’ai pu constater que les problèmatiques sont diverses et variées mais en même temps identiques; nous n’avons pas encore “goûté” aux problématiques de l’adulte handicapé… mais cela est déjà bien compliqué.
        Comment expliquer le nombre incalculable de dossier à remplir pour la CAF, la MDPH… ? Certe il faut bien justifié des allocations versées, mais sur des handicaps important, les comptes à rendre tous les 6 mois en rajoutent au quotidien, surtout que par exemple la MDPH statue sur dossier sans même prendre connaissance de la “vraie vie” vécue par les personnes handicapés, alors que parfois pour une même maladie les problématiques peuvent être si différentes !!!
        Et l’école dans tout cela; pas toujours une partie de plaisir de faire accepter votre enfant ! En plus comment expliquer que les contrats CUI utilisés sont renouvelés par tranche de 6 mois ?
        En plus de cela si vous rajoutez le fait que vous habitez à 70 km allée de la ville la plus proche… Vous pouvez me répondre : déménagez, ou pourquoi vous avez choisi d’habiter si loin !… cela s’est était bien avant la naissance de notre fille et tous les problèmes que cela engendre, et que mon mari à une entreprise qu’il serait très difficile à transposer ailleurs.
        J’en arrête là, car il y aurait encore beaucoup trop de choses à relever et à expliciter ;
        en tous cas, merci à nos sénateurs d’avoir “ouvert” la porte sur le sujet, même si comme le précédent blogueur je trouve également qu’il était trop généraliste, mais au moins il a le mérite d’exister ; et BON COURAGE à vous tous et gardons confiance en l’avenir !

        (Répondre)

        1. # Carraule 10 juil 2012 à 15:46 Modifier

        Comme je le dis souvent le positif attire le positif comme le négatif attire le négatif … je vous et nous souhaite à tous que ce blog permette de faire avancer un peu les choses !!
        bon courage à tous !!

        (Répondre)

        1. # dominique Moritzle 23 juil 2012 à 16:15 Modifier

        Tout le monde a ces soucis, ils sont plus ou moins importants, mais il est évident que dans le monde du handicap, alors là, c’est le “pompon”.
        Mon époux, qui était réalisateur, est devenu aveugle suite à un glaucome non dépisté par son ophtalmologue!!!!
        Il a été opéré, impossible de lui sauver ses yeux, c’était trop tard. Une simple erreur d’un médecin a transformé en cauchemar la vie de mon mari, celles de ses enfants et la mienne. a l’époque il avait 46 ans…
        Je vous passe l’atrocité que de devenir aveugle après avoir vu… de perdre son métier, car bien évidemment être réalisateur sans voir, cela est improbable. Mais le pire c’est l’acceptation de son invalidité, le fait de ne plus être sociabilisé, de ne pas avoir vu ses petites filles qui sont nées depuis.Et puis, les “amis” qui vous laissent, vous êtes intéressant quand vous avez un travail mais quand vous n’avez plus rien, là, on voit le véritable visage des gens. J’ai lu plus haut”le manque de solidarité” et oui c’est le drame, car mon mari est toujours le même humainement, intellectuellement, et c’est plutôt maintenant qu’il a besoin de gens autour de lui. Mais bon, je ne vais pas débattre sur l’égoïsme humain.
        très orgueilleux et ne voulant, ne pouvant accepter son handicap, mon mari a mis des années avant de solliciter la MDPH (alors que c’est un DROIT). Il a travaillé des années auparavant sans jamais voir un médecin, sans jamais se plaindre. Au mois de novembre 2010, décision était prise de faire un dossier auprès de la MDPH. Alors là, KAFKA à côté c’est un écrivain “à l’eau de rose “. Nous avons dû après avoir longuement rempli un dossier de 20 pages, voir un médecin et un ophtalmologue . Celui-ci avait écrit morbité due à une cessité définitive et bien la MDPH nous a retourné le dossier six mois après l’envoi nous demandant de compléter : “voit-il à 100 mètres, 500 mètres 1 km? doit-il porter des verres correctifs… ” La colère face à ce manque de respect et du dossier médical et de mon époux nous montait à la gorge. Ce petit jeu malsain a duré un an. Au bout d’un an mon époux a reçu ses cartes d’invalidité et pour la première fois dans le dossier on nous envoyait une attestation qui devait etre signée par la CRAMIF ( première fois que j’entendais parler de cet organisme” pour que le dosier soit valider… J’ai appelé la CRAMIF, car il faut vous dire que je suis les yeux de mon époux et qu’il n’a plus de repères du tout, et là on m’a dit que je devais justifier des deux dernières années de travail de mon époux pour qu’il bénéficie d’une autre aide. Comme je vous l’ai dit, mon mari était réalisateur et donc intermittent du spectacle et comme tout intermittent du spectacle qui se respecte, si vous n’avez pas fait + de 580 h dans l’année vous êtes radié. Imaginez que mon époux ne travaillait plus depuis plusieurs années…J’i envoyé cette réponse à la CRAMIF, ils ne comprenaient pas et me demandaient tjs les dernières feuilles de paye de mon mari sinon le dossier ne pouvait pas évoluer. Nous avons faillit laisser tout tomber alors que nous avons vraiment besoin de ce petit revenu. J’ai la chance de travailler dans un cabinet d’avocats et une avocate du cabinet a pris les choses en mains, menaçant de faire parvenir ce dossier à leur ministre de tutelle, ce qui, bizarrement à généré le versement immédiat de l’AAH. Je suis SCANDALISE que dans notre “beau pays des droits de l’homme” on ne considère même pas nos congénères handicapés. Ils n’ont rien demandé eux et je pense que si on leur posait la question tous nous répondraient que bien évidemment l’aumône de ces organismes qui se sentent les plus forts, ils s’en fichent et qu’ils préfèreraient ne pas avoir de handicap et travailler comme tout le monde. J’ai honte de notre pays, de ses institutions, j’ai honte. J’admire toutes ces associations qui nous aident et pour la plus part bénévolement. Voilà je pourrais écrire et écrire encore, mais malheureusement cela ne rendra pas la vue à mon mari, cela (sans mauvais jeu de mots) n’ouvrira pas les yeux à nos gouvernants et les gens qui souffrent de handicap quelqu’il soit souffriront encore de ne pas avoir assez pour s’en sortir, d’avoir un mal fou à trouver une place, prendre l’autobus, écouter la vie comme tout le monde et je rêve du jour où nous serons sur le même pied d’Estale tous ensemble sans que le handicap soit et cette horrible souffrance corporelle ou intellectuelle et qu’en plus l’administration française se permette de faire trainer l’urgence. Je suis en colère pour vous tous et pour nos familles aussi car le handicap n’atteint pas que le handicapé mais toute sa famille est concernée. Tiens, par exemple, je vois qu’il faut taper un code pour enregistrer notre message alors si un aveugle veut le faire????????? si une personne handicapée des membres supérieurs veut le faire……

        Marie-Pierre BLANCHET Réponse:
        Lundi 30 juillet 2012 le 15:45

        Bonjour,
        Votre témoignage m’a ému. J’ai un handicap de naissance et je dois dire qu’il a fallu me battre pour être instruite, femme et indépendante. Ce sont les gens maladroits et irrespectueux qui nous renvoient notre handicap.
        Bon courage à votre mari, dites-lui que le handicap n’empêche pas vivre, bien au contraire, ça peut-être un moteur pour aller plus loin.
        Amicalement,
        Marie-Pierre

        1. # mazaudierle 21 sept 2012 à 13:37 Modifier

        bonjour j’ai fait un renouvellement fin mai, n’ayant pas de réponse aprés 3 mois j’appelle la mdph le 1er septembre, on me répond que le dossier est passé en commission le 29 août mais qu’on ne peut me donner le résultat au téléphone, n’ayant toujours rien le 13 septembre je demande a un ami de m’amener a la mdph a 35km de chez moi, et la on me dit que je dois attendre le courrier pour avoir la réponse, donc je ne sais toujours pas a ce jour (21 sept)si j’aurais un paiement le 5 octobre, c’est le stress total car je n’ai pas d’autre revenu, c’est déjà pas facile d’être handicapé si on doit en plus s’angoisser pour les papiers c’est pas normal

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